Interopérabilité des données : une nécessité pour les systèmes de santé modernes

En l'absence d'une approche commune, la communication de données cliniques d'une institution ou d'un système à un autre a été historiquement et, dans certains cas, continue d'être un obstacle majeur. L'interopérabilité des données, c'est-à-dire le flux continu d'informations d'un point à un autre dans des limites appropriées, vise à surmonter ce défi afin de faciliter la prise en charge optimale des individus et des populations.

LOINC, qui signifie Logical Observation Identifiers Names and Codes, a été lancé en 1994 par le Pr. Clem McDonald, un chercheur du Regenstrief Institute en association avec à la faculté de médecine de l'université d'Indiana. La mission de LOINC est "de développer et de faire progresser l'adoption de normes de données ouvertes qui permettent une transmission, une compréhension et une utilisation efficaces des données de santé en encourageant des normes terminologiques ouvertes intégrées dans chaque système d'information clinique qui partage ou regroupe des données".

Pour remplir cette mission, LOINC fournit un ensemble de noms et de codes universels permettant d'identifier les tests de laboratoire et les éléments cliniques à déclarer. L'utilisation des codes LOINC facilite l'échange de ces éléments d'information à travers le continuum des soins de santé pour soutenir les soins cliniques, la gestion des résultats des patients, la recherche et les rapports. 

Les diagnostics, et les diagnostics in vitro en particulier, représentent une source importante et complexe de données de santé. Près de 70 % des décisions médicales reposent sur des informations provenant de résultats de tests de laboratoire. Il est donc essentiel de veiller à ce que ces données soient faciles à partager, à consulter et à interpréter par les prestataires de santé. En outre, la prise en charge des patients, en particulier lorsqu'ils sont gravement malades, est un travail d'équipe qui fait intervenir plusieurs professionnels de santé et spécialistes. La disponibilité des données d'un patient - y compris les résultats des tests de diagnostic - facilite la communication, la prise de décision et la capacité des cliniciens à fournir des soins adaptés.

"Les avantages de l'interopérabilité des données médicales pour le clinicien sont très simples", explique le Dr Hafeza, "lorsque les données affluent vers le dossier médical électronique, il n'y a qu'un seul endroit où il doit se rendre pour prendre une décision précise et informée."

Toutefois, les systèmes hospitaliers sont devenus plus complexes ces dernières années. Le Dr Hafeza note qu'"il existe différentes entités au sein des hôpitaux qui disposent de différents systèmes de dossiers médicaux électroniques. L'interopérabilité des données permet au laboratoire d'envoyer des données à différents systèmes de manière transparente." Sans interopérabilité, il est très complexe pour les laboratoires de communiquer les résultats des tests de diagnostic aux cliniciens des différents services en temps voulu ou de manière efficace.

Si les hôpitaux peuvent utiliser plusieurs systèmes de dossiers médicaux électroniques, les laboratoires utilisent aussi fréquemment des systèmes de diagnostic et des tests provenant de différents fournisseurs, mais qui testent les mêmes agents pathogènes en utilisant des processus similaires. Pour cette raison, "il est nécessaire d'harmoniser et de créer une norme permettant de saisir l'essence du test de laboratoire", indique le Dr Hafeza. L'utilisation de LOINC pour décrire uniformément les tests de laboratoire permet aux professionnels de laboratoire de communiquer les résultats aux cliniciens, quel que soit le fabricant du test.

Le résultat de cette première étape d'interopérabilité sémantique entre les tests de diagnostic et les systèmes de dossiers médicaux électroniques est d'aider à fluidifier la communication des résultats aux cliniciens. Les résultats des tests étant un élément essentiel de la prise de décision médicale, les retards dans la communication de ces résultats peuvent avoir un impact préjudiciable pour le patient.

Les avantages de l'interopérabilité des données de laboratoire vont également au-delà des patients individuels. Les données de diagnostic agrégées fournissent des informations importantes pour le suivi des maladies infectieuses au sein des institutions, des communautés et au niveau international. La pandémie de COVID-19 a nécessité un effort sans précédent de la part des professionnels de santé, non seulement en matière de diagnostic, de traitement et de prévention, mais aussi d'épidémiologie et de partage des données. Le diagnostic précis et le suivi du virus du SARS-COV-2 ont permis aux cliniciens de fournir un traitement approprié, ont contribué au développement de vaccins et ont éclairé les politiques de santé publique institutionnelles et gouvernementales.

À ce jour, plus de 80 pays ont adopté LOINC, et celui-ci a été traduit en 19 langues et dialectes supplémentaires. Les fabricants de diagnostics in vitro travaillent désormais de manière proactive avec LOINC pour créer les codes correspondants à leurs tests ; ils distribuent également ces codes LOINC à leurs laboratoires clients. En outre, dans de nombreux pays européens, les professionnels de santé doivent utiliser LOINC pour fournir des rapports aux autorités de santé publique. Aux États-Unis, "les patients ont désormais le contrôle de leurs propres données", continue le Dr Hafeza, "ce qui leur donne la possibilité de savoir ce que contiennent leurs antécédents, les aide à prendre des décisions et à s’assurer de leur propre santé."

Cependant, certains pays ne sont pas en mesure d'utiliser LOINC en raison de limites technologiques ou autres. Le Dr Hafeza souligne que "l'interopérabilité n'est pas seulement une question de technologie, mais aussi de normes de données. La mise en correspondance des terminologies locales avec les normes demande beaucoup de travail. Il faut comprendre la structure de LOINC pour pouvoir travailler avec elle." Néanmoins, LOINC continue à œuvrer pour étendre son adoption afin de faciliter l'amélioration de la qualité des soins de santé.

Au cours de près de trois décennies, LOINC n'a cessé de développer et d'affiner ses standards de données. En plus des mises à jour et des améliorations régulières - dont la plus récente a été publiée au début de l'année - la révision annuelle du plan stratégique permet d'assurer une progression continue vers les objectifs à long terme. De plus, la conférence annuelle facilite les échanges et l'adoption des normes de données.

En fin de compte, LOINC espère réaliser sa vision ambitieuse : "un monde où les gens bénéficient d'une santé optimale catalysée par un réseau transparent de systèmes d'information sur la santé".